Informação do Projeto


Sumário

Projeto ENABLIN+ dirige-se para as necessidades de crianças e jovens com necessidades de apoio complexas e intensas (NACI), e às pessoas que os apoiam. Procura desenvolver um sistema interdisciplinar de formação contínua, no qual profissionais e pais de diversos backgrounds profissionais aprendam juntos, com o objetivo de promover a qualidade de vida das crianças. Dá resposta à necessidade premente de formação , sinalizada nos estados membro da EU mais ricos e mais pobres, para cumprir as cada vez maiores exigências no apoio a crianças com NACI e comply com a Convenção das Nações Unidas de 2006 sobre os direitos das pessoas com deficiências, forçando os países a tomar medidas relativamente à desinstitucionalização e a organizar a possibilidade de incluir as crianças com deficiência em escolas normais & na vida. A formação vocacional existente prepara insuficientemente os profissionais para lidar com estes assuntos. Existe a necessidade de uma colaboração entre todos os envolvidos: os pais, professores, daily-life supporting staff, staff médico & da reabilitação e staff de formação vocacional.

A esse propósito, o projeto pretende fazer (1) o estudo das necessidades, (2) procurar e descrever exemplos de boas práticas, (3) desenvolver um conjunto de módulos de formação nas línguas EN, NL, FR, IT, RO, PT e BG, orientados para a avaliação das necessidades de apoio, para as atitudes do staff, para os sistemas de crenças e conceptuais, potenciando as capacidades de comunicação das crianças, as atividades do dia-a-dia, regulação comportamental, ativação e participação na aprendizagem e inclusive schooling. (4) Os módulos podem ser online assim como presenciais. (5) Uma escola de verão internacional será organizada. (6) Os resultados vão ser disseminados através de newsletters, artigos profissionais, um white-book e um DVD.

Duração: 1/1/2014-31/12/2016; 36 mesesIMG_4023.jpg

Motivação

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Primeiro, estas crianças frequentemente não recebem intervenção precoce adequada e apoio parental; mais tarde, são geralmente tratados em ambientes separados. Em alguns países, a educação é ainda muito rudimentar. Uma queixa ouvida frequentemente é que nunca há staff suficiente. As políticas inclusivas continuam em falta. Na maioria dos países, exceto Itália e Noruega, eles não são integrados nos contextos normais. Profissionais dedicados, que apoiam ou ensinam crianças, não conhecem necessariamente os meios ou ideias de como devem apoiar estas crianças nas escolas normais ou noutros contextos inclusivos. Os pais precisam de ajuda. Outro problema relatado é a falta de ativação de muitas crianças com deficiências intelectuais profundas. O staff e as crianças das escolas regulares não estão habituadas ou preparadas para acomodar estas crianças.

As crianças e jovens adultos com necessidades de apoio complexas e intensas (NACI), algumas vezes chamadas de “deficiência intelectual profunda” ou “polyhandicapés”, ou “deficiências múltiplas”, são difíceis de colocar numa só categoria do projeto. Elas têm necessidades múltiplas: são difíceis de incluir nas escolas regulares, têm muita necessidade de cuidados e atenção, o staff geralmente encontra-se mal preparado e os pais muitas necessidades também. De acordo com a Convenção das Nações Unidas de 2006 sobre os direitos das pessoas com deficiências, os pais que ratificar esta convenção agora têm o dever de desinstitucionalizar as crianças e de organizar a possibilidade de incluir as crianças com deficiência nas escolas normais, para promover a inclusão social. Isto não é óbvio, especialmente para os jovens com dificuldades profundas e múltiplas nas atividades diárias de auto-cuidados,

A razão porque estas situações continuam a existir pode encontrar-se na crença quase inexistente de que é possível e que vale a pena ativar as crianças, mesmo com profundos défices intelectuais; de que é possível e útil levar a cabo iniciativas inclusivas e que a longo prazo a qualidade de vida de toda a gente (inclusivamente daqueles que prestam apoio) possa ser melhorada. Outra razão para este grupo alvo é por este ser geralmente negligenciado nas iniciativas de formação podendo dever-se ao facto de que não representam um poder económico ou que é mais fácil ter cuidados passivos do que um envolvimento ativo.

A desinstitucionalização deve ser acompanhada por formação de todas as pessoas envolvidas, e em todos os níveis. Pessoas, que trabalham com crianças e jovens com necessidades de cuidados intensos, estão insuficientemente treinados durante a sua básica. Isto acontece a todos os níveis: formação vocacional, na universidade e nos colleges. Além disso, uma vez a trabalhar, outras necessidades de formação emergem enquanto se trabalha. Existe uma necessidade de desenvolver um sistema de formação contínua no terreno (work floor).

As pessoas aprendem várias técnicas na sua formação de base, mas o que está em falta é a atitude básica e sistema de crenças, isto é importante para ativar as crianças que desde cedo para lhes dar experiências, que acreditemos que elas conseguem aprender; que as pessoas tenham uma atitude inquisitiva e exploratória para procurar soluções que funcionem, de que é importante participar nas oportunidades da vida o máximo possível, incluindo ir à escola, que a forma como se aborda estas crianças tem importância, etc. Assim, as necessidades de formação que se debrucem sobre questões atitudinais e éticas, assim como aspetos práticos. É necessário sirva como uma mudança nos sistemas de crenças e sistemas conceptuais, assim como dar conselhos práticos.

Para realizar este objetivo da inclusão e ativação, existe a necessidade de uma colaboração transdisciplinar de todas as partes envolvidas: pais, professores, staff de apoio à vida diária, staff médico & reabilitação e staff de formação vocacional.

Soluções que tenham provado a sua eficácia – invenções feitas por profissionais e pais – mantém-se frequentemente muito locais, por causa da linguagem ou barreiras organizacionais. As organizações locais podem deste modo beneficiar de uma troca a nível Europeu. Para alcançar este objetivo, a cooperação pais-profissionais tem que ser fortalecida, e os modelos de formação contínua devem ser desenvolvidos o que é benéfico para o staff de apoio institucional, para o staff da escola normal e pais, em abordagens de ativação intelectual e inclusão.


Daí o nome “ENABLIN +”, que tem 2 aspetos (enabling = o oposto de disability (incapacidade); significa: permite à pessoa funcionar)

Grupos alvo

Grupo alvo indireto

Crianças e jovens adultos com necessidades complexas e intensas de dependência com múltiplas dificuldades e limitações profundas nas atividades e participação no campo dos auto-cuidados diários, educação, comunicação, mobilidade e atividades de lazer. Por vezes, estas crianças são referidas na literatura inglesa como “PIMD” (Profound multiple intelectual disability) ou “polyhandicapés” em francês. Nós preferimos alargar o grupo-alvo, mais em termos das suas necessidades intensas de apoio, o que não tem tanto que ver com a sua situação médica, mas mais com as suas limitações. Este projeto orienta-se assim para as crianças com deficiências múltiplas, que tenham uma combinação de limitações marcadas, que ponham em sério risco o seu desenvolvimento, levando-os a experienciar dificuldades profundas no processo de aprendizagem e participação em vários contextos nos quais eles vivam: educação, família e comunidade. Estas limitações e os seus níveis de funcionamento resultam da interação entre as suas condições de saúde e fatores ambientais. De acordo com Orelove, Sobsoy e Silberman (2004) e Saramago e colaboradores (2004, p.213), crianças com deficiências múltiplas: “…exibem marcadas limitações no domínio cognitivo, associadas a limitações no domínio motor e/ou domínio sensorial (ver e ouvir), e podem ainda necessitar de cuidados de saúde específicos. Estas limitações evitam que a interação natural com o ambiente, colocando em sério risco o acesso ao desenvolvimento e aprendizagem.” As crianças com deficiências múltiplas podem apresentar diferentes caraterísticas, que são determinadas, essencialmente, pela combinação e severidade das limitações apresentadas, pela idade em que surgem e pelas experiências vividas. Deste modo, eles são estudantes com necessidades de aprendizagem únicas e excecionais. Elas também necessitam de apoio contínuo na maioria das atividades diárias, tais como alimentação, higiene, mobilidade, vestir e despir. Embora seja uma população heterogénea, é comum manifestarem pronunciadas limitações em termos de algumas funções mentais e exibirem dificuldades na comunicação e linguagem (tais como dificuldades na compreensão e produção de mensagens faladas, interação verbal com parceiros, em conversação e acesso a informação) e em funções motoras, particularmente na mobilidade. Elas também tem limitações nas funções da visão e audição, e frequentemente coexistem profundos problemas de saúde física, incluindo epilepsia e problemas respiratórios.

As barreiras à sua participação e aprendizagem são significativas, é por isso que eles necessitam:

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    - processos de interação com o ambiente (com pessoas e objetos); - compreender o mundo que os rodeia (dificuldades em aceder a informação); - a seleção de estímulos relevantes; - compreensão e interpretação da informação recebida; - aquisição de competências; - concentração e atenção; - do pensamento; - tomada de decisão sobre as suas vidas; - resolução de problemas.

As barreiras à sua participação e aprendizagem são significativas, é por isso que eles necessitam: -suporte intensivo nas atividades diárias e aprendizagem; - parceiros que os aceitem enquanto participantes ativos; -experiências idênticas em diferentes contextos; - contextos comuns onde oportunidades significativas existem para participar em experiências múltiplas e diversas; -oportunidades para interagir com pessoas e objetos significativos. Consequentemente, estes alunos necessitam de serviços de apoio específicos, nos seus settings naturais, sempre que possível, de modo a dar resposta às suas necessidades específicas. Estes apoios devem ser incorporados nos seu programas educativos individuais.

Grupo-alvo direto

Staff de educação regular e especial, assistentes pessoais da vida diária, staff de apoio, pais, staff médico & reabilitação, organizações representativas para os deficientes, staff de formação vocacional no nível secundário e contínuo do desenvolvimento profissional.

Objetivos

  1. Para promover a qualidade de vida das crianças e jovens adultos com necessidades de dependência complexas aumentando a participação social e educativo, facilitando atividades, a aprendizagem e o desenvolvimento; ao chamar a atenção para os que os apoiam, de que é possível e importante ativá-los, e criando uma mudança na mente, neste sentido;
  2. Melhorar a qualidade do apoio assim como contribuir para a desinstitucionalização e inclusão, aumentando a auto-eficácia dos pais e profissionais que trabalham com crianças e jovens adultos com necessidades de dependência complexas, acompanhando-os em direção a uma vida mais inclusiva e ativa;
  3. Para desenvolver módulos de formação contínua interdisciplinar para profissionais e pais que trabalhem com este grupo-alvo, para potenciar as competências na ativação cognitiva, aumentar a autonomia, atividades diárias, comunicação, regulação comportamental e educação inclusiva;
  4. Profissionalizar o staff de escolas regulares a receberem crianças com necessidades de dependência complexas;
  5. Fortalecer a cooperação pais-profissionais
  6. Capacitar os pais e os profissionais.


Aspetos inovadores

  • O caráter transdisciplinar e aprendizagem multi-níveis
  • A valorização do conhecimento dos peritos através de diferentes fontes: pais, profissionais de cuidados diários, investigadores, professores, staff médico/reabilitação, etc;
  • Formação com pais e profissionais juntos, diferentes níveis hierárquicos juntos, cuidadores, professores, médicos;
  • Complementa a formação vocacional básica que ocorre separadamente, e formação contínua que é verdadeiramente interdisciplinar;
  • Uma abordagem baseada nas necessidades e não baseada nas deficiências;
  • A definição dos grupos alvo como “necessidades complexas e intensas & dependência”;
  • O stress na inclusão, não só na vida social mas também na educação;
  • A construção de módulos de formação baseados em necessidades reais;
  • Um enquadramento comum, baseado na ICF, modificabilidade e paradigmas inclusivos.


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