Project information


Résumé

Le projet ENABLIN + est adressée aux enfants et jeunes ayant des besoins intenses et complexes de soutien (BICS), et les personnes qui les soutiennent. Il veut développer un système de formation continue interdisciplinaire, où les professionnels et les parents de divers horizons professionnels apprennent ensemble, dans le but d'améliorer la qualité de vie des enfants. Il répond à des besoins urgents en matière de formation, signalés autant dans les Etats membres les plus pauvre de l'UE que les plus riches, afin de répondre aux demandes croissantes d’accompagnement des enfants avec « BICS » et de se conformer à la Convention des Nations Unies de 2006 sur les droits des personnes handicapées, forçant les 

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pays à prendre mesures de désinstitutionalisation et d'organiser la possibilité d'inclure les enfants handicapés dans les écoles ordinaires et dans la vie. La formation professionnelle prépare insuffisamment les professionnels pour faire face à ces questions. Il est nécessaireque toutes les parties concernées collaborent dans une perspective transdisciplinaire : les parents, les enseignants, les équipes qui accompagnent la vie quotidienne, le personnel médical et paramédicalainsi que le personnel de la formation professionnelle.

Pour cela, le projet veut faire (1) une étude des besoins, (2) l rechercher et décrire des exemples de bonnes pratiques, (3) développer un ensemble de modules de formation dans les langues suivantes : FR, NL, FR, IT, RO, HU et BG langues. Les formations seront orientées sur

  • l'évaluation des besoins de soutien,
  • l'attitude du personnel,
  • les croyances et les systèmes conceptuels, l’amélioration des capacités de communication des enfants,
  • l‘organisation d’activités de la vie quotidienne,
  • la régulation des comportements,
  • l’animation etla participation à des modules d'apprentissage et d'éducation intégratrice. (4)

les modules peuvent être en ligne ainsi que dans des situations de face à face réels. (5) Une formation internationale d'été sera organisée. (6) Les résultats seront diffusés dans des bulletins, des articles professionnels, un livre blanc et un DVD.

Durée: 1/1 / 2014-31 / 12/2016; 36 mois. 

Projet/Motivation

IMG_3576.jpgLes enfants et les jeunes adultes ayant des besoins intenses et complexes de soutien (BICS), parfois appelés “profound intellectualdisability” ou “polyhandicapés”« ou «handicaps multiples", sont difficiles à mettre dans une catégorie de projet. Ils ont en effet des besoins multiples: ils sont difficiles à inclure dans les écoles ordinaires, ils ont besoin de beaucoup de soins et d'attention, le personnel est généralement mal préparés et les parents ont beaucoup de besoins aussi. Selon la Convention des Nations Unies de 2006 sur les droits des personnes handicapées, les pays qui ont ratifié cette convention ont à la fois un devoir :

  • de désinstitutionalisation
  • d'organisation des conditions de l’inclusion dans les écoles ordinaires,
  • de promotion de l'inclusion sociale.

Ceci n’est pas évident, surtout pour les jeunes qui ont d’importantes difficultés pour les activités

  • quotidiennes,
  • de soins,
  • d'apprentissage,
  • la communication,
  • la mobilité,
  • la participation à l'éducation

Tout d'abord, ces enfants ne bénéficient pas toujoursd’une intervention précoce adéquate et du soutien des parents; plus tard, ils sont souvent pris en charge dans des environnements « séparés », spécialisés. Dans certains pays, l'éducation est très rudimentaire. Une plainte souvent entendue est qu'il n'y a jamais assez de personnel. La politique d'inclusion fait encore défaut. Dans la plupart des pays, sauf l'Italie et la Norvège, ils ne sont généralement pas intégrés dans des environnements ordinaires. Des professionnels dévoués, qui soutiennent ou enseignent à ces enfants, n’ont pas toujours les compétences pour aider ces enfants dans les écoles ordinaires ou autres dispositifs inclusifs. Les parents ont aussi besoin d'aide. Un autre problème identifié est l'absence d'activation de nombreux enfants atteints de grave déficience intellectuelle. Le personnel et les enfants des écoles ordinaires ne sont pas habitués ni préparés à accueillir les enfants en situation de handicap.

Ces situations perdurent sans doute parce qu’un certain nombre de personnes doutent de l‘éducabilité de ces enfants, même avec une déficience intellectuelle sévère. Elles doutent aussi de l’intérêt de penser, préparer l’inclusion de ces enfants et ce, tout au long de la vie (y compris pour les aidants professionnels ou familiaux). C’est aussi parce que le « groupe cible des BICS» est généralement négligé dans les formations, sans doute parce qu’il ne représente pas un poids économique suffisant et qu’il est plus facile de « prendre en charge » que de proposer un accompagnement qui sollicite la personne (ses besoins, ses désirs…)

La désinstitutionalisation doit être accompagnée de formation pour toutes les personnes impliquées, à tous les niveaux. Les gens, qui travaillent avec les enfants et les jeunes ayant des besoins de soins intensifs, ne sont pas suffisamment formés au cours de leur formation initiale. En outre, une fois au travail, d'autres besoins de formation sont identifiés. Il est nécessaire de développer des systèmes de formation continue « intra ».

Les professionnels apprennent des techniques variées durant leurs formations initiales, mais ce qui manque c’est la conviction qu’il est important de proposer à ces enfants, de façon précoce, des situations qui leurs permettent d’expérimenter le monde.

Il est important que chacun soit convaincu que les enfants peuvent apprendre, pour cela, les professionnels, les parents doivent se montrer curieux, créatifs, chercher des solutions qui fonctionnent, profiter de toutes les opportunités qui se présentent, y compris aller à l’école.

Par conséquent, les modules de formation doivent traiter les aspects éthiques, comportementaux autant que les aspects plus pratiques, techniques.

Pour réaliser cet objectif d'inclusion, il st nécessaire d’envisagerla collaboration transdisciplinaire de toutes les parties concernées: les parents, les enseignants, l’équipe accompagnant la vie quotidienne,les personnels éducatifs, le personnel médical et paramédical et le personnel de la formation professionnelle.

Les solutions, expériencesconçues et mise en œuvre par des professionnels ou des parents - restent souvent très locale, en raison des barrières linguistiques et organisationnelles. Les organisations locales pourraient donc bénéficier d'un échange au niveau européen. Pour atteindre cet objectif, la coopération parents-professionnels doit être renforcée, et des modèles de formation en situation de travail devraient être élaborés. D'où le nom "ENABLIN +", “permettre à la personne d’agir).

Les groupes cibles

Groupe cible indirect

Il s’agit d’enfants et de jeunes adultes ayant des besoins intenses et complexes de soutien iés à leurs déficiences multiples et sévères entrainant des restrictions dans les activités et la participation dans le domaine de la vie quotidienne, de l'éducation, de la communication et des activités de mobilité et de loisirs. Souvent, ces enfants sont appelés dans la littérature anglaise « PMID” – Profound multiple intellectualdisability” ou “polyhandicapés en français. Nous avons préféré élargir le groupe cible, plus en termes de besoins de soutien, ce qui ne peut se résumer avec la seule approche médicale. Ce projet est donc destiné à des enfants souffrant de handicaps multiples, dont les incapacités se combinent, qui mettent en grave danger leur développement et qui les conduit à éprouver de graves difficultés dans le processus d'apprentissage et de participation, dans les différents contextes dans lesquels ils vivent. Ces limitations résultent de l'interaction entre leurétat de santé et les facteurs environnementaux. Selon Orelove, Sobsey et Silberman (2004) et Saramago et ses collègues, (2004, p.213), les enfants souffrant de handicaps multiples:

"... exhibitmarked limitations in the cognitive domain, associated to limitations in the motordomain and/or sensorydomain (seeing or hearing), and mayalsoneedspecifichealth care. These limitations prevent the natural interaction with the environment, putting atseriousrisk the access to development and learning. "

Les enfants souffrant de handicaps multiples peuvent présenter des caractéristiques très différentes, qui sont déterminés, essentiellement, par la combinaison et la gravité des limitations présentées, à l'âge où elles proviennent et par les expériences vécues. Par conséquent, ils ont des besoins d’apprentissages singuliers. Ils ont également besoin de soutien continu dans la plupart des activités quotidiennes, telles que l'alimentation, l'hygiène, la mobilité, habillage et le déshabillage.

Bien que nous parlions d’une population hétérogène, les limitations ont souventliées au dysfonctionnement de certaines fonctions mentales, on observe aussi de grandes difficultés dans la communication et le langage (comme les difficultés dans la compréhension et la production de messages verbaux, dans la conversation et dans accès à l'information).Les fonctions motrices, sont elles aussi touchées en particulier dans la mobilité. Ils peuvent également avoir des limitation des fonctions sensorielles ( voir ou entendre).Enfin, on peut observer de graves problèmes de santé, comme l'épilepsie et les problèmes respiratoires.

En ce qui concerne l'activité et la participation, les plus grandes difficultés de ces élèves se situent au niveau de:

  • les processus d'interaction avec l'environnement (avec des personnes et des objets)
  • compréhension du monde environnant (difficulté à accéder à l'information);
  • la sélection des stimuli pertinents;
  • compréhension et l'interprétation des informations reçues ;
  • l'acquisition de compétencesIMG_4119.jpg
  • concentration et d'attention;
  • de la pensée;
  • faire des choix;
  • résolution de problème.

Les obstacles à leur participation et l'apprentissage sont très importants, voilà pourquoi ils ont besoin:

  • d’un soutien intensif pour les activités quotidiennes et dans l'apprentissage;
  • de partenaires qui les acceptent en tant que participants actifs;
  • d’expériences identiques dans différents environnements;
  • d’environnements dans les quels des situations leurs sont proposées pour diversifier leurs expériences;
  • des occasions d'interagir avec les personnes et les objets.

Par conséquent, ces personnes ont besoin du soutien des services spécifiques, dans leurs milieux naturels, chaque fois que cela est possible, afin de répondre à leurs besoins spécifiques. Ces accompagnements doivent être intégrésà leurs programmes éducatifs individuels.

Groupe cible direct

Personne lde l'éducation spécialisée, les assistants personnelsde la vie quotidienne, le personnel de soutien, les parents, le personnel médical etparamédical, les organisations représentatives depersonnes handicapées, les enseignants et personnel dela formation professionnelleet initiale.

Objectifs

  1. Promouvoir la qualité de vie des enfants et des jeunes adultes ayant des besoins intenses et complexes de soutien en augmentant la participation sociale et éducative, en facilitant les activités, l'apprentissage et le développement; par la sensibilisation de ceux qui les soutiennent.Soutenir qu'il est possible et utile de les solliciter, en créant un changement d'esprit dans ce sens;

  2. Responsabiliser les parents et les professionnel

  3. Renforcer la coopération parents-professionnels;

  4. Professionnaliser le personnel des écoles ordinaires à accueillir les enfants ayant des besoins complexes de soutien;

  5. Développer des modules de formation interdisciplinaires pour les professionnels et les parents qui travaillent avec ce groupe cible, renforcer les compétences dans l'activation cognitive, une autonomie croissante, les activités de la vie quotidienne, la communication, la régulation de comportement et l'éducation inclusive;

  6. Améliorer la qualité de l'appui ainsi que contribuer à la désinstitutionalisation et de l'inclusion, en favorisant« l’empowerment »des parents et des professionnels qui travaillent avec les enfants et les jeunes adultes ayant des besoins complexes de dépendance, en les accompagnant vers une vie plus inclusive et active;

Les aspects innovants

  • Le caractère transdisciplinaire et l'apprentissage multi-niveaux
  • La valorisation des connaissances d'expert par différentes sources: les parents, les professionnels des soins quotidiens, chercheurs, enseignants, personnel médical / rééducation etc.
  • la formation ensemble: soignants, enseignants, parents, médecins
  • Complémentarité à la formation professionnelle de base qui se déroule séparément, et la formation sur le terrain qui est vraiment interdisciplinaire
  • Un projet fondé sur les besoins et non sur la base d’une approche dépréciative
  • La définition des groupes cibles comme des «besoins intenses et complexes »
  • L'accent mis sur l'inclusion, non seulement dans la vie sociale, mais aussi dans l'éducation
  • La construction de modules de formation en fonction des besoins réels
  • Un cadre commun, sur la base de la CIF et le paradigme de l'inclusion

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